SEDEF HASTALIĞI takkadak Sedef mi?
sedef deri hastalığı namına görülse birlikte beraberinde böbrek, kalp, ayn, mızrap hastalıklarını bile getiriyor.
Türkiye Sedef Hastaları Tesanüt Derneği Başkanı Mustafa Sebep, sedefin aynı ten hastalığı namına düşünülmemesi gerektiğini belirterek, böbrek, duygu, ayn, mızrap, fiziki sorunları üstelik beraberinde getirdiğini söyledi.
Türkiye Sedef Hastalığı Hastaları Dayanışma Derneği, sedef hastalığı hastalığında farkındalığı yapmak amacıyla İstanbul Belgrad Ormanı’nda yürüyüş etkinliği düzenlendi. Etkinliğe, Türkiye Sedef Hastaları Derneği Başkanı Mustafa Saika, sedefli hastalar, hastaların aileleri ve vatandaşlar katıldılar. Etkinlikte sedef, sedefli hastaların yaşadıkları sorunlar ve otama sürecindeki yaşadıkları durumlar karşı vukuf verildi. Arkası Sıra etkinliğe katılanlar koşun parkurunda gidiş yaparak farkındalık oluşturuldu.
Etkinlikte konuşan Türkiye Sedef Hastalığı Hastaları Dayanışma Derneği Başkanı Mustafa Saika, ”Bu etkinliğin amacı, sedef hastalığı hastalarının motivasyonunu ve sili güvenini arttırmak, hayat kalitesini arttırmak ve sosyalleştirip topluma kazandırmaktır. sedef kişi başına ayrımsız hastalık değildir. Kendisiyle beraber götürdüğü aynı çok hastalık var. Sedefi tıpkı deri hastalığı namına düşünmemek lazım. Böbrek, önsezi, ayn, kemik, fiziksel sorunları yanı sıra getiriyor. Yapılan araştırmalarda sedefin bire bir süreğen hastalık olduğu ortaya çıkmıştır. Bulaşan hastalık değildir. Yüzdelik 40 kalıtsaldır. Aileden ve geçmişten mevrut durumdur” dedi.
”SEDEF OTAMA EDİLEBİLİYOR”
Sedefli hastalar seçme şeyden evvel dosdoğru yaşamaya özen göstermesi gerektiğini altını çizen Yıldırım, ”Hastalıklar zihinseldir. Fikriyat bozuldukça emraz çoğalıyor. Sedef hastaları stresten uzak olmalılardır. Böyle yaşamayı öğrenmelilerdir. Tığ yaklaşık 6 yıldır faaliyetteyiz. Sedef Hastalığı ile ilgilendiren yaptığımız çalışma ve etkinliklerle bir nice sedef hastasının bilgilendiğini düşünüyoruz. Bir Nice tedavi yöntemi var. Dirim Bilimsel ve gayrimuntazam iyileştiren tedaviler var. Ülkemizde sedef hastalığı tedavi edilebiliniyor” diye niteleyerek konuştu.
Etkinliğe katılan sedef hastalığı hastası Elif Başaraner, hastalığın lacerem ortaya çıktığını şöyle anlattı: “Hastalığım tırnağımda başlamıştı ve tırnağım düşmüştü. Mantar Hastalığı zannedildi. 1 kamer sonrasından vücudumda çıkmaya başladı. Bu şekilde fark ettim. Hastalığımız görsel tıpkısı maraz ve yara diye tabir edebileceğimiz aynı formasyonda olduğu için hem dert şeklinde tasalı ediyor hem birlikte çevreyi görsel yerine rahatsız ediyor. Bu açıdan biraz stresli tıpkısı maraz.”
“Hastalığın tedavi süreci az buçuk sıkıntılı oluyor” diyen Başaraner, ”17 yıllık sedef hastasıyım. sık sık hastaneye yatışlarım olabiliyor. Belki benzeri taban mümasil hastanede yatma durumum olabiliyor. Sedefin bütün formları hakeza değil. Maatteessüf hastanede tedavi gerektirdiği vaziyetler olabiliyor” diyerek konuştu.
sedef hastalığı üzerine mesaj veren Başaraner, ”Sedef hastalarının sıradan ilgiye ihtiyaçları var. Özellikle sosyalleşemiyorlar. Görsel sayrılık olduğu için çevre marifetiyle bulaşıcı diye niteleyerek yargılanabiliyorlar. Umarım topluluk bu konuda duyarlı olur” dedi.
İHA
